Equipe mobile d’accompagnement pour enfants et adolescents atteints d’une maladie ou d’un handicap, ainsi que de leur famille et des professionnels, dans tout Rhône-Alpes.

Votre enfant est porteur d’une maladie ou d’un handicap limitant ou menaçant sa vie.

De nombreux questionnements peuvent vous préoccuper :

Comment aider votre enfant et faire face aux difficultés quotidiennes ?

Quelles aides pour se ressourcer et ne pas s’épuiser ?

Quels soutiens pour vous et votre entourage ?

Comment concilier votre vie professionnelle avec la pathologie de votre enfant ?

Quelle place pour la fratrie ? Comment préserver l’équilibre familial ?

Notre équipe peut vous accompagner pour répondre à vos questions…


Soins palliatifs du nouveau-né à l’adolescent / Sandra FRACHE et Matthias SCHELL. Editions Elsevier Masson (2019) : Travailler avec l’enfant gravement malade nécessite de bien connaître le fonctionnement intrinsèque de l’enfant (fonctionnement psychique relation avec ses parents ses proches ses amis sa compréhension de la maladie et de la mort) mais aussi le cadre réglementaire de la pratique des soins palliatifs pédiatriques. Rédigé dans un souci de prise en compte des interactions pluridisciplinaires cet ouvrage assemble l’ensemble des informations nécessaires à cette pratique et apporte un éclairage novateur sur les spécificités de l’approche palliative du nouveau-né à l’adolescent.
Chaque chapitre a pour fil conducteur des questions auxquelles le praticien et les équipes peuvent être confrontées au quotidien : décider traiter communiquer élaborer un projet de soins et les spécificités des soins palliatifs selon les lieux les spécialités et les situations. Ce guide pratique est une aide indispensable pour les praticiens confirmés ou débutants dans leur accompagnement des enfants et familles.
Il s’adresse également aux infirmières psychologues et tous les paramédicaux.

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