Pour les enfants :

Ma drôle de chambre / Hélène Romano & Adolie Day ; Ed. Courtes et longues (2019) : Dans sa chambre d’hôpital, l’enfant malade voit son monde changer. Pourtant, bien souvent, ni ses parents ni les médecins ne lui expliquent ce qu’il a. Voulant le protéger, ils l’isolent. Alors, l’enfant s’interroge et, face au silence des grands, veut comprendre. Psychologue, spécialiste du trauma de l’enfant, Hélène Romano dit, avec une histoire simple, comment parler avec les enfants longuement hospitalisés et comment les aider à surmonter cette épreuve. 
Les illustrations à la ligne claire et aux couleurs simples mais puissantes d’Adolie Day accompagnent le lecteur dans ce sujet délicat avec douceur et justesse. En fin de volume, une double page permet aux jeunes lecteurs de dessiner leurs joies, leurs peurs et leurs rêves. Une fiche à destination de la famille donne des repères essentiels à la communication avec les enfants hospitalisés.

Le cimetière des mots doux / Agnès Ledig & Frédéric Pillot ; Albin Michel (2019) : Agnès Ledig, avec la sensibilité et l’empathie qui la caractérisent, raconte par la voix d’une petite fille, Annabelle, le parcours de Simon, son amoureux atteint de leucémie, et les émotions qu’elle ressent. Avec des mots simples et justes, Agnès Ledig aborde un sujet très difficile, la mort d’un enfant malade et l’indicible chagrin de son amie. Cette histoire poignante– qui suit la trame de son dernier roman adulte Dans le murmure des feuilles qui dansent – permet en douceur d’appréhender, en famille, cette notion délicate. 
Elle a aussi pour vocation d’offrir à l’enfant concerné par la mort d’un proche, un outil concret pour vivre le deuil et apprivoiser le chagrin?: un geste symbolique, ici les mots doux qu’Annabelle écrit et va ensuite déposer dans la forêt qu’aimait Simon. Dans une nature à la fois poétique et puissante, la vie est plus forte que tout. A partir de 5 ans.

J’ai une maladie grave / Association SPARADRAP : Un guide pour aider l’enfant gravement malade (quelle que soit sa maladie) à exprimer ses sentiments et aider ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui. Guide pouvant être commander auprès de l’association SPARADRAP

Léa n’est pas là / Anne-Isabelle et David Ariyel : Ce livre est destiné aux frères et aux sœurs pour leur dire l’impensable: ce petit frère, cette petite sœur qui était dans le ventre de leur maman ne rentrera pas à la maison… Disponible en ligne

Oscar et Léonard / Anne-Isabelle et David Ariyel : Ce livre est destiné aux enfants pour leur parler de leur grand frère ou grande sœur, ce bébé né avant eux et qui n’a pas vécu. Disponible en ligne

Les grands yeux de mon petit frère / Nathalie et Vivien Melcion. Association ECLAS (2015) : Souricette est toute contente de l’arrivée de son petit frère. Mais très vite tout son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que Bébé est atteint d’une grave maladie que les docteurs ne savent pas guérir. Conçue en collaboration avec des spécialistes de la petite enfance, cette histoire pleine de douceur s’adresse aux frères et soeurs des tout-petits touchés par la maladie. Dans le quotidien de Souricette et de son petit frère, ils pourront reconnaître des situations qui leur sont familières et trouver des clés pour mieux y faire face. Livre à commander auprès de l’association ECLAS

Dans mon cœur vit une étoile / Melissa Chambaudie, Noémie Serre, Sérgio Marques. Association ECLAS (2018) : Septembre… Sam, fait sa rentrée des classes dans une nouvelle école. A ses nouveaux copains, il raconte son histoire qui n’est pas tout à fait comme tout le monde… Capucine, sa petite soeur, est décédée d’une amyotrophie spinale de type 1. Une histoire bien singulière pour un petit garçon de tout juste 9 ans… et pourtant… C’est courageusement et sans jamais oublier sa petite soeur, que Sam poursuit sa vie. Entre ses questionnement et sa perception enfantine, c’est en toute innocence qu’il aborde la maladie, l’absence et ce tourbillon d’émotions qui en découle. Dans mon cœur vit une étoile est un livre destiné aux 6-10 ans, mais il saura aussi séduire les plus grands. Il se compose d’une partie narrative : une BD où l’on retrouve Sam, 9 ans qui a perdu sa petite sœur d’une amyotrophie spinale. La seconde partie contient 5 fiches pédagogiques autour de sujets concernant l’amyotrophie spinale. Livre à commander auprès de l’association ECLAS

Comment parler de l’enterrement avec mon enfant ? Marie-Frédérique Bacqué, Isabelle Hanus, Cynthia Mauro, et all. Document réalisé par la société de Thanatologie (2015) : La mort est un sujet parfois délicat, surtout quand il s’agit d’en parler avec un enfant. Pourtant protéger un enfant ne veut pas dire éviter les sujets complexes, au contraire. Il est important d’intégrer l’enfant aux cérémonies d’adieu, à l’enterrement ou à la crémation. Ce livret est là pour vous y aider. Document accompagné de la version pour l’enfant : « C’est quoi un enterrement ? » Télécharger le document

Comment parler de la crémation avec mon enfant ? Marie-Frédérique Bacqué, Isabelle Hanus, Cynthia Mauro, et all. Document réalisé par la société de Thanatologie (2013) : La mort est un sujet parfois délicat, surtout quand il s’agit d’en parler avec un enfant. Pourtant protéger un enfant ne veut pas dire éviter les sujets complexes, au contraire. Il est important d’intégrer l’enfant aux cérémonies d’adieu, à l’enterrement ou à la crémation. Ce livret est là pour vous y aider. Document accompagné de la version pour enfant : « La crémation c’est quoi ? » Télécharger le document

La grande et la petite Nadine Brun-Cosme, Camille Nicolle. Points de Suspension (2014) : Une petite qui veut découvrir le monde, une grande qui veut l’en protéger pensant qu’elle a tout le temps devant elle. Des mots simples et soigneusement choisis délivrent une émotion juste et sincère. Ce livre aborde un thème douloureux, la maladie et la disparition d’un enfant. Le point de vue abordé étant celui du présent, celui des moments à vivre et comment ils préparent la séparation. C’est un livre qui traite un thème délicat, et nous souhaitons qu’il puisse être utile à chacune des personnes plus directement concernées. Mais au-delà, La Grande et la Petite nous rappelle que le bonheur est à saisir dans l’instant présent…

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Pour les parents :

Mort, mais pas dans mon coeur – Accompagner un jeune en deuil / Josée Masson ; Desclée De Brouwer (2019) : Ils sont bébés, enfants ou adolescents, et déjà la mort s’est emparée d’une personne qu’ils aiment. Devant leur détresse, leurs silences, leurs questions, nous nous sentons souvent impuissants et ne savons pas toujours comment réagir. Comment leur annoncer le décès d’un proche ? Qu’en comprennent-ils à leur âge ? Comment parler de la mort accidentelle, subite ou par maladie, ou encore du suicide et de l’homicide ? Quelle est la différence entre leur deuil et celui des adultes ? Un deuil pourrait-il avoir un impact tout au long de leur vie ? Décrivant de façon claire et simple la façon dont les enfants vivent la mort d’un être cher, riche en témoignages et en conseils concrets, ce livre saura guider les parents, les éducateurs et toute personne proche d’un jeune endeuillé. [RA]

Des soins palliatifs pour votre enfant… / Association SPARADRAP et ERRSPP Eiréné (2015) : Ce guide présente aux parents en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de leur enfant, ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper. Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage. Guide disponible à ESPPéRA ou sur le site de SPARADRAP

Repères pour vous, parents en deuil / Association SPARADRAP : Un guide conçu pour être remis aux parents endeuillés, juste après le décès de leur enfant, afin de leur donner des informations, des conseils et des repères. Le guide peut être commander auprès de l’association SPARADRAP

Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit / Association SPARADRAP et Association SPAMA : Ce guide est une adaptation du guide “Repères pour vous, parents en deuil” au contexte spécifique d’un deuil périnatal (interruptions médicales de grossesse, morts fœtales in utero ou décès néonataux). Le guide peut être commander auprès de l’Association SPARADRAP

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Pour les professionnels :

Soins palliatifs en pédiatrie : Enjeux psychologiques pour les enfants et leurs familles / collectif ; Erès (2019). Des professionnelles de terrain mettent en commun la diversité de leurs pratiques cliniques auprès d’enfants en soins palliatifs et de leurs familles, dans ce temps si singulier. Avec comme point de départ un ancrage dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, la démarche palliative s’est progressivement développée dans l’ensemble des secteurs de la pédiatrie, balayant les différents âges depuis l’anténatal jusqu’à l’adolescence. Elle s’est déployée dans de nombreux lieux comme l’hôpital, le domicile, les séjours de répit ou encore les établissements médico-sociaux. Les psychologues qui travaillent dans l’ensemble de ces structures sont amenés à accompagner de manière ponctuelle ou régulière ces situations palliatives.

Soins palliatifs pédiatriques – Des repères interdisciplinaires pour une pratique soignante /  Florence ETOURNEAU,  Sandra FRACHE ; Ed. Lamarre (2018). Un ouvrage interdisciplinaire qui s’interroge sur les projets de vie à offrir aux enfants en soins palliatifs. Une pédiatre, une puéricultrice et une psychologue décrivent la clinique des soins palliatifs pédiatriques et réinterrogent certaines pratiques ou représentations communes.

Autour des doudous… / Michèle et Bernard Dal Molin (2014). Film documentaire (1h47) : Destiné aux équipes soignantes et à toute personne confrontée à la fin de vie en pédiatrie, ce film approfondit la réflexion initiée avec le film Est-ce que les doudous vont au ciel ? Ce nouveau film est conçu comme un support d’aide à la réflexion, à la formation en s’appuyant sur des témoignages authentiques et vécus. Ce film propose quatre nouveaux sujets : le soutien autour de la famille, le vécu de la fratrie, la loi Leonetti en pratique et le fonctionnement en réseau.

Droits des malades en fin de vie : Connaître la « loi Leonetti » et l’appliquer / Collectif Plus digne la vie. Pour mieux comprendre et permettre une meilleure application de la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », le Collectif a réalisé ce livret, conçu autant pour le grand public soucieux de ses droits et libertés, que pour le corps médical qui désirerait un document de référence. Télécharger le document

Veille documentaire mensuelle d’ESPPERA : veille de février 2020

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